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患者:红星深度|那些失去乳房的她们生命“延长线”上,书写一种坦荡

时间:2023-03-08 18:45:06 | 来源:

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当人遇到巨大冲击的时候,会很自然地把自己的一生从头算起。对从乳腺癌中幸存的女性来说,余生才是一场真正的战斗。

世卫组织国际癌症研究机构最新数据显示,乳腺癌已成为全球第一大癌症,成为女性健康的“头号杀手”。在中国,每年新发乳腺癌病例约为42万例,平均每76秒就有一例确诊。

“已经‘死’过一回了。”蜈蚣状的疤痕横贯胸口,这是无数母亲、妻子、姐妹、女儿的身体。

她们的生命故事,如果只能表达出“死”的那一面,是不足以震撼人心的。一个个并不比任何人勇敢的女性,以自己的方式活下来,在受伤的土地上重建家园,找回自我,冲破桎梏。

今天是“三八”国际妇女节,希望更多的女性在她们重建自我的故事中,找到勇气和力量。

“切乳手术后,我们离婚了”

厄运的开端,王爱华是用手摸到的。不疼不痒,瓜子大小一个凸起,她琢磨,要去买点消包块的药来吃。

2017年大年初一,王爱华和家人去乐山玩了两天,和往常不同,活泼爱玩的她几乎睡了一路。家里人催她去检查,她想着还约了朋友去安县泡温泉,把泳衣装上开车到医院,“检查完就直接上高速”。

检查报告上,“Ca”后面跟着好几个问号,医生立刻让她住院。“我根本不懂‘Ca’的意思就是癌。好一阵才反应过来,脑子一片空白。”

作为单亲妈妈,王爱华的精神支撑就是母亲和儿子,这样一个小家里常常充满了欢声笑语。但那晚的餐桌上,谁也没动筷子,三人围坐,四下无声。

“那个时候起,我发现我妈没有什么话了。”陪着女儿做完乳房全切手术后,83岁的老太太变得沉默寡言,固执地占据着陪床,一定要亲自照顾女儿。整整一个月,为了随时起身,老太太睡觉都不脱衣服。

重病是对家庭的大考。化疗的副作用让王爱华不停呕吐,四肢无力,随时需要母亲忙前忙后。或许劳累诱发了脑梗,母亲病倒了。王爱华愧疚万分:自己是“乱七八糟”的样子,还拖累了家庭。又心疼又愤怒,一句气话脱口而出:“我不想活了!”母亲听后晕厥过去。

她后悔不迭,抱住母亲痛哭道歉。那个时候她才明白,母亲承受的痛苦远比自己更多,使她再也不敢轻易想到死亡。

▲左起依次为成都市抗癌协会会员杨艳芳、王爱华、朱琳▲左起依次为成都市抗癌协会会员杨艳芳、王爱华、朱琳

确诊乳腺癌那年,杨艳芳48岁。刚推出手术室正是最无助的时候,那时,她和丈夫的感情出现了裂痕。面对丈夫对婚姻的不忠,病中的杨艳芳立刻提出离婚。

旁人劝她,先忍一忍,“你生着病,他可以照顾你。”杨艳芳却更加坚决:不是生病就低谁一等,“我不要伤害过我的人来怜悯我,我觉得这是女性最大的自尊心。”

朱琳得病的时候45岁,确诊那天“冷静得有些可怕”。父母早亡后,爷爷把朱琳拉扯大。到了相亲的年纪,她首先问男方,能不能接受我带着爷爷?“人家都不同意,我就真的一辈子没结婚。”

朱琳知道,未婚未育的女性得乳腺癌的几率比别人高,“但是没想到来得这么快”。

“生命的完整性本身就是人的尊严”

走出医院是一道坎,走入社会是另一道坎。

作为一个被赋予太多意义的女性特征,乳房是无法被忽视的显性存在。当女性失去乳房,不仅仅意味着身份的残缺,还有自我认知的危机。

为了重新“挺起胸膛”,有人往内衣里塞纱巾、丝袜、手纸,但是容易跑位。有人往乳胶手套里灌水,增加重量。相对而言,自制绿豆袋更加普遍。

▲义乳店▲义乳店

“失去乳房不仅影响美观,更会影响健康。”从业近十年,德国某义乳品牌成都体验店店长李玲见过各种奇形怪状的“填充物”,但是大多只追求形似,忽略了保健功能。李玲介绍,切除单侧乳房导致的左右身体重量不均可能导致脊柱侧弯,肩膀一高一低。而变薄的胸腔壁也会让心脏更易遭受外界的冲击。

用柔软硅胶制成的义乳,重量与真实乳房相似,还能有效保护胸腔。据《2022-2027年中国义乳行业市场深度调研及发展前景预测报告》显示,中国义乳市场需求量超过50万只。然而在城市中,往往需要辗转才能找到一家义乳店。

义乳的价格从几百到几千元不等,高端产品支持温控、调节大小,一些顾客选择定制。

▲义乳▲义乳

作为“义乳佩戴师”,李玲会陪伴顾客进入试衣间,帮助她们试穿。有时她也很感动,“戴上义乳之后,顾客的脸一下子‘亮’起来了,因为生命的完整性本身就是人的尊严。”顾客会毫不掩饰自己的喜爱,直说“好舒服、好漂亮”。但出了试衣间,丈夫结账的时候,“她可能就不这么说了,只选一个便宜的。”

有的夫妻到店里看了又看,最终没有购买,或许是已经为治疗花掉不少钱,这种“非刚需”产品有些奢侈。“但也有一些家境不太好的家庭,为了让女性能够更加自信,愿意去花这一笔钱。”

拆线8周以后才能佩戴硅胶义乳,而一个20多岁的女孩伤口还没有长好,就急着到店里买义乳,说要去海边游泳。再听到她的消息,女孩已经去世了。“她可能已经是晚期了,想抓紧最后一点时间去享受生活,对生活还抱有很大期望。”

“进”与“退”的抉择都需要关爱

乳腺癌剥夺了女性特征,因此不少患者在确诊之初都会有所顾虑。

社会歧视与自我认知共同产生了一种“病耻感”。四川省肿瘤医院乳腺科护士长杨婧介绍,医院会定期请理发师志愿者到病房为患者剃头,因为女性在外面剃头,往往会引来异样的眼光和猜忌。有患者畏惧出门,也有患者相反——“化上浓妆、涂上指甲油、打扮得花枝招展”,在杨婧看来,这同样源自恐惧。病耻感也会带来两性关系中的愧疚感。

调查研究发现,50%以上的乳腺癌患者都有不同程度的焦虑和抑郁症状。

王爱华曾向一位老友透露了自己患癌的消息,后者再也没有和她联系。不爱出门,不喜社交,更像是对自己自尊心的保护——“正常人害怕被传染、担心我们负能量、觉得我们是负担,这些我们都能感觉到。”

哪怕是以善意之名。朱琳手术后重返工作岗位,领导担心她的身体,给她安排最轻的任务,同事们对此颇有微词。不想被区别对待,朱琳申请了提前退休。事实上,因为害怕担责,一些公司不会考虑患癌的求职者。

杨艳芳做完手术回家后,几位朋友前来看望,向杨艳芳的家属提出要看看伤口。杨艳芳选择在卧室里假装睡觉。作为病人、幸存者,杨艳芳感到一种无力的愤怒,自己仿佛一个畸形的焦点。

四川省肿瘤医院乳腺科副主任兼二病区主任李俊杰告诉记者,在乳腺癌的治疗过程中,不仅需要规范的诊疗方案,对患者以及患者家属的人文关怀也十分重要。针对患者的心理疗愈,医院会开展患者健康教育会和心理咨询等方式,帮助患者积极面对疾病。

杨婧介绍,在积极的配合治疗下,患者身心基本康复需要1-3年,对伴侣也是考验,因此,“关注伴侣情绪健康也非常重要。”

李俊杰表示,乳腺癌的病因和发病机制复杂,是遗传因素、生活方式和环境暴露等多种因素作用的结果。健康饮食、生育哺乳、体育锻炼等都会在一定程度上降低乳腺癌发病风险。他建议,40岁以上女性定期进行乳腺癌筛查,有家族遗传史或既往有乳腺不典型增生的患者,年龄可以提前到35岁甚至更早。

“如果疾病发现较早,可以采取保乳治疗,有保乳指征的患者,长期生存率和乳房全切无显著性差异。”没有保乳条件的患者,也可以通过外科技术进行乳房重建。

她们,正在告诉更多的她们

通过偶然的机会,王爱华、朱琳、杨艳芳加入了成都市抗癌协会“抱团取暖”,成为志愿者。“在这里没有健康和不健康之分”,最重要的是,通过帮助和自己一样的人,她们又一次看到了生命的价值。

她们受邀站上医院的讲台,与正在治疗的病友分享抗癌往事。看到台下一双双渴望的眼睛,她们感到自己的经历终有价值。最常说的一句话是:“我们的今天就是你们的明天,我们精彩地活着,你们也不要怕什么!”

王爱华们知道,从某种程度上来讲,再也回不到从前。“但这个世界也需要我们,帮助其他患者的时候,我们的生命就有新的意义。”

成都市抗癌协会秘书长黄云春观察到,或许是因为更强的归属感和责任感,成为志愿者的患者康复情况优于其他患者。此外,加入抗癌协会等社会组织的患者比其他患者康复得更好。

她介绍,协助会定期举办名医义诊、医院探视、兴趣小组等活动,帮助癌症病友积极治疗疾病、丰富生活,“女性更乐于互相交流与鼓励,因此女性更容易从阴影中走出来。”黄云春呼吁,癌症病友一定要走出家门,积极参与集体生活,对于康复大有裨益。

59岁时陈克兰确诊乳腺癌,一度想放弃治疗。但已届晚年的她无疑算得上是真正的勇敢。因为喜欢时装走秀,2018年,年近70岁的陈克兰和另一名乳腺癌患者郭德蓉成立了“成都生命之光艺术团”,组建癌症患者时装队。凭借精心排练的节目,艺术团多次受邀演出。舞台锤炼了她们的自信气质,更带来一种坦荡。

▲生命之光艺术团部分成员▲生命之光艺术团部分成员

艺术团曾将许多患者从家庭和社会的低谷里拉起来,在集体中疗愈和成长。

陈克兰说,在生命的延长线上,想再做一点有意义的事情,也为年轻的患者做个表率,要向前走,不要停留。

许多乳腺癌病友都有这种想法:勤勤恳恳过了大半辈子,如今如果还想往上攀登的话,不是金钱、地位的攀登,而应该是人格的攀登。在新的生命阶段里,多显示出一点人格的勇气和光辉。

愿更多女性真正走出病房,走到人群中去,在艰辛的考验中铸就勇气,让人生继续向前、向上。

红星新闻记者 杜玉全 实习记者 张芷旖 摄影报道

编辑 柴畅

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